Perspektiv på livet
En dag kvar till semester, det känns fantastiskt skönt och välbehövligt!
Veckan har varit galen. Rätt mycket att fixa på jobbet innan jag går på semester.
En hel del att ordna innan vi åker iväg till Grekland.
Och en hel del annat fix med begravning och bara massa saker som ska ordnas.
I måndags fick de reda på saker om den lilla flickan J som är så sjuk.
Hon har en sjukdom och som jag förstår det så bryts kroppen sakta ner tills den inte orkar mera. Barnen som föds med det här kan leva upp till 6 månader.. =(
Det föds ett barn i Sverige vartannat år med den här sjukdomen säger läkarna. Just nu finns det ett till barn i Skellefteå med samma och det barnet är 6 månader och var mer illa däran när den föddes. Är inte det märkligt att det finns två, här, samtidigt då det var så ovanlig sjukdom?? Och att den är 6 månader redan och var i sämre skick än lilla J, det låter som bättre odds än vad läkaren sa tycker jag.
Jaa, alltså det här är så hemskt och man kan ju aldrig sätta sej in i hur det känns att få veta att ens lilla sparv bara får bli 6 månader som mest. Det är bara helt och hållet fruktansvärt allting. Man får lite perspektiv på livet.
Direkt Timea hör en ambulans nu så säger hon "är den på väg till lilla J, tror du det mamma?".
Åsså vill vi bara grina.
Både vuxna och barn mår inget vidare av den här situationen kan jag lugnt säga.
De har varit och hämtat henne en gång redan med ambulans och blåljus och då satt vi och hade fest när de åkte. Gissa om vi kom av oss =( men den gången gick det bra.
Fy faan alltså. Jag kan knappt tänka på annat än denna lilla bebis.
posted by Suss at 7/08/2009 03:04:00 em
4 Comments:
Jag antar att det är Zellweggers syndrom du pratar om. Det är ju min älskade vän som fick det andra barnt du pratar om... Om det är så, så är lille Theo snart fem månader, på måndag.
Det är en hemsk sjukdom, jag tänker på de som är drabbade.
Det måste vara fruktansvärt jobbigt att behöva uppleva att ha ett sjukt barn och veta att stunden kan komma närshellst.... huvvaligen... :( Du ska veta att sjukvården gör allt de kan för att utreda. Även om det verkar som att allt står stilla så ska du veta att labpersonalen gör sitt yttersta för att leverera snabba provsvar. Men ibland kan vissa analyser ta flera veckor och det är inget som man kan skynda på. Tyvärr...Just genetiska tester är speciellt känsliga och långdragna. Jag ser bara hos oss hur lång tid det kan ta med en enkel identifiering och inte prata om virusdiagnostik för plötsligt spädbarnsdöd. Det är veckor vi pratar om..... :(
V: Shit, jag visste inte att det var det som han har. Jag har bara hört av mina vänner att det finns ett till barn i stan =(
Tyvärr så ser prognoserna helt och hållet dåliga ut för lilla J. Hoppas det går bra för båda bebisarna men det ser så mörkt ut.
E: Jag vet att de gör allt det kan, men jag tycker ändå att det är helt omänskligt att behöva vänta så länge på ett svar om liv eller död =(
Jävla blogger, min kommentar försvann. Men men..
Det är en sjukdom som verkligen är hemsk. Men samtidigt som Theo har fått mig att gråta floder, så har han gett mig många skratt och lyckliga stunder.
Ta vara på den tid ni har.
Skicka en kommentar
<< Home